Geçtiğimiz günlerde Sağlık Bakanlığı SMA hastası çocuklar için ilaçların karşılanacağı haberini vermişti. Bu haber Sakarya'da ve Türkiye'de yüzlerce aileye umut oldu. Ancak yeni edinilen bilgilerden sonra ailelerin büyük bir kısmı kahroldu. 114 bebek için ilaç sözü verilmişti, verilen bu söz Sakaryalı Metehan bebeğe ve ailesine de umut olmuştu. Ancak ilaç vermek için bazı şartlar belirlendi. Şartlara göre sadece tip 1 SMA hastası olan, 6 aydan küçük olan ve trakeostomi olmayan bebeklere ilaç verilecek.
Bu şartlardan sonra 114 SMA hastası bebekten sadece 37 tanesi ilaç alabilecek. Bu şartlara uymayan 77 bebeğe ise ilaç verilmeyecek. Sakaryalı Metehan bebek de ilaç alamayacak olan bebekler arasında. İlaç alamayan bebeklerin aileleri bu durum hakkında "çocuklarımız ölüme terk edildi" ifadesini kullandı.
Bu karar büyük bir tepki ile karşılandı. Tüm SMA hastası bebeklere ilaç verilmesi için haftalardır Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu önünde eylem yapılıyor. Aileler çocuklarını yaşaması için mücadeleye devam ediyor. Tek istekleri çocuklarının gözleri önünde yok olmasını engellemek olan aileler yetkililerden yardım bekliyor.
Ailelerin özel isteğidir; Sakaryalı Metehan bebek ve onun gibi onlarca SMA hastası bebeğe destek olmak için bu haberi her yerde paylaşın. Detaylı bilgi ve destek için de Metehan bebeğin babası Murat Aşçı'ya ulaşabilirsiniz.
Yazılı izin alınmaksızın site içeriğinin fiziki veya elektronik ortamda kopyalanması, çoğaltılması, dağıtılması veya yeniden yayınlanması aksi belirtilmediği sürece yasal yükümlülük altına sokabilir. Daha fazla bilgi almak için telefon veya eposta ile irtibata geçilebilir.
